Lite ditt och datt

Igår var Diddi på spökfest hos en kompis, gick bra men ramlade i en vattenpöl och ville komma hem vid halv åtta. Så mycke mer hände inte igår, eller rättare sagt jag sov mest eftersom jag jobbat natt och Peter är ledig*S* Idag så har Diddi fått för sig att träna framför en träningsvideo, mage och rygg. Kan ju vara bra*ler* Dagen kommer nog bli rätt händelselös då det är söndag. Nanna sov lika länge som mig trots att hon lade sig ett x antal timmar före mig*hehe* Har trimmat våra hundars tassar idag, klippt klor och håret runt tassarna. Så nu är dom fina igen. Diddi och jag ska fixa Max bur om ett tag så han får rent och fint. Hans bur står oftast öppen på dagtid och vi är hemma. Han har en utebur fast inne. två våningar. Nej nu ska jag försöka dammsuga, men först ge Diddi sina hörselkåpor och stänga in Nanna så det inte blir ramaskri.

Nanna

Har suttit inatt på jobbet och tänkt på vilket slit vi gått igenom med Nanna. Redan när hon var ca 1,5 år så såg vi att hon var annorlunda, Nanna var tidig att gå ( 9 månader) och att prata men vid ca 1,5 år tappade hon talet helt och började gå bakåt i utvecklingen. Vi söte hjälp när hon var 2 år men fick till svar att hon kommer ikapp och att vi inte skulle oroa oss. Men eftersom vi redan hade 2 barn så såg vi den stora skillanden. Nanna  gick på dagis och där började det bli problem, hon gjorde sig inte förstådd bland sina kamrater, vilket ledde till att hon började slåss. Vi fick höra att Nanna klarade saker hon inte borde och det hon borde klara gick inte alls. Tog kontakt med bvc igen och sa att nåt var galet, vi fick komma dit och hon fick göra lite tester, svaren vi fick va att hon är nog bara lite omogen. Nej sa vi då det är nåt som itne stämmer med vårt älskade barn. Då fick vi mer eller mindre skäll för att vi proppsade på att det var något fel på vårt barn. Vid 4 års ålder fick vi iaf komma till en logoped som konstaterade att Nanna hade tal men inte riktigt visste hur hon skulle göra, logopeden upptäckte ocskå att Nanna var som hon kallade det en liten rainman, alltså hon klarade inte det hon borde men klarade sånt hon absolut inte borde. Det visade sig även att Nanna har ett grymt bildminne, ingen kunde slå henne i tex memory. Och att bygga pussel med 500 bitar var inga problem för henne redan då. Men tror ni bvc lyssnade nu då? Klart dom inte gjorde! Vid ca 5,5 års ålder kom hennes tal igång igen och det blev lite lättare, Nanna har alltid varit starkt knuten till mig vilket varit/är jobbigt ibland. Skolan började och det gick ganska bra men hon hade svårt att vara stilla och började få svårt att vara i grupp. I skolan upptäckte dom att hon hade stora svårtigheter med sitt närminne, dom gjorde bilder till henne som hjälpte henne att komma ihåg. Tex om hon skulle hämta målarfärger så fick hon en bild med en målarlåda på, om hon inte hade den så kom hon halvvägs sen glömde hon va hon skulle göra. Problemmen ökade och ökade, men var det nån som lyssnade? Nejdå , vi var bara knäppa som fortfarande sa att nåt var fel på vårt barn. Nanna hade svårt med kläder och att vara bland folk plus att nu såg även läraren att hon inte förstod allt. Vi frågade om skolan kanske kunde göra en utredning på Nanna, men nejdå det gick inte alls. Mellanstadiet kom och vi fasade för att hon skulle hamna efter och bli retad mm. Och våra farhågor besannades, Nanna började dra sig undan omvärlden mer och mer.  I sexan började Nannas liv bli uothärdligt och hon isolerade sig, när hon började sjuan så gick hon nästan halva första terminen sen var det totalt stopp. Nanna lämnade inte hemmet om jag inte var med och hon kunde inte ens gå med hundarna. Vi stred så vi höll på att gå under och vid det här laget så hade Diddi fått sin diagnos redan.(Diddi är utåtagerande)Nanna var hemma på heltid och dagarna blev veckor som blev år. Det finns massor att skriva men en annan gång, det jag ville ha sagt med detta inlägg är att om dom hade lyssnat på oss hade inte Nanna behlvt lida så många år som hon fått göra och fortfarande gör. Hon fick sin diagnos i våras alltså 12,5 år efter det vi börjat tjata på vården. Jag hoppas att ingen annan behöver gå igenom detta helvete som vi gjort.
Oj detta blev ett virrigt inlägg men men*S*

Kort inlägg idag

I dag var det en kamp att få upp Nanna ur sängen. Men 10 minuter innan taxin kom så va hon uppe. Vi börjar väcka barnen 6:30 har vi tur är Diddi uppe vid 7 men Nanna är inte uppe förrens tidigast kl 7:30. Vi får se om Nanna håller dagen ut i skolan, jag hoppas det iaf. Sen när barnen ätit mellis så ska vi åka till köpis och inhandla lite saker till Diddi som hon ska ha i morgon när hon ska på halloweenfest. Det blir hon och 10 grabbar, hon kommer bäst överens med killar. Nästa vecka har barnen höstlov och Peter jobbar förmidda och jag kliver av mina nätter på måndag, har 2 nätter till den veckan men Ninna kommer hem från sthlm som tur är*S* Men måndag blir det inge sova förens på kvällen. Var på köpis och nhandlade vampyrtänder och ja va ska man kalla det, busellergodispryl att ha godis i. Lyckades hitta ett par fina varma stövlar till Diddi medans vi var på köpis, nu är det bara skor till Nanna kvar och ett eller två par täckbyxor till Diddi. Blev en latmans midda idag, alltså billys panpizza. Diddi hade lagt sig när jag vaknade från min sovstund, sitter just nu på jobbet där jag finns hela helgens nätter.

Gosa och nojor

Nanna kom hem redan kl 12 idag, hon har det jobbigt just nu med allt. Men jag är glad att hon går till skolan iaf. Hon var ju hemma hela sjuan och åttan. Hoppas det blir bättre för henne snart och att hon blir av med ångesten. Fick akut dammsuga innan hon kom hem. Både Nanna och Diddi avskyr ljudet som kommer från dammsugaren. Nanna chockade mig å min man n'är hon kröp ner i vår säng och ville gosa. Det är INTE vanligt att hon vill ha närhet.  Diddi kom hem vid 14 och jag fick en chock. Hon va röd om hela armarna och händerna, såg ut som blod. Men det var fönsterfärg som hon målat sig med inför lördagens fest*S* Jaha, sa jag så du kommer inte bada före det? Oj, jo d måste jag ju svarade hon då.  Diddi badar minst en gång per dag och läääänge. Det är hennes nya noja, hon har olika nojor i perioder vilket är ganskajobbigt. Men det är så hon fungerar. Nanna mår inte bra så vi får se hur det blir i morgon. Diddi somnade straxt efter 20, hon får medicin kl 19 så då sover hon oftast vid 20. Inatt vet jag att hon kommer att sova då hon var vaken natten som var. Nanna kom inte in i duschen ikväll heller och kommer inte in den närmaste veckan heller då hon fick grejerna nu ikväll*suck* Nanna fick sin medicin vid 21 och har nyss lagt sig så nu är det bara jag och Peter vaken. Har suttit halva kvällen och tittat på olika klipp som jag hittade i en blogg jag följer, så titta in till Elly ni med. Jag har länken till hennes blogg synlig. Nej nu ska jag göra ett sista ryck sen hoppa ner i sängen.

Morgon

Såhär ungefär ser det ut på tavlan som Diddi har sina kom ihåg bilder på. Den ser till att vi inte behöver tjata så mycket på henne. Hon är med och sätter upp bilderna kvällen innan.

Idag så var det himla segt att få upp barnen. Diddi vaknade kl 1 inatt och kunde inte somna om. Så med varsit täcke och varsin kudde placerade vi oss i soffan. Hon skulle titta på Scooby och jag tror jag somnade lika fort som jag kom ner i soffan. Diddi somnade om hon med. Så i morse var hon segare än vanligt. Nanna var himla trött hon med, men kom upp till slut och båda barnen drack varm choklad och åt smörgås. Diddi kom iväg till skolan nån minut senare än hon brukar och Nanna kom iväg som hon ska med taxin. Ikväll är det nytt försök att få Nanna att duscha för det behövs verkligen.

Oki gör ett nytt försök att göra en blogg här.

Jag kommer att fixa till bloggen vart efter jag orkar. Jag kommer skriva en hel del om mina 2 barn som har NPF diagnoser och hur det är att leva i vardagen. Det blir mycke samma sak dagarna i ända, men jag behöver skriva av mig och vem vet kanske nån har nåt tips eller får ett tips av det jag skriver.

Idag har jag klivit av min natt och är ledig 2 nätter. Maken hade hand om barnen på morgonen då jag var på jobbet. Både Nanna och Diddi var jättetrötta, Diddi var uppe först. Vi har börjat med bilder igen och hoppas det ska bli mindre tjat nu. Det gick bra trots att barnen var trötta, Nanna var dock sen upp men hann iaf få på sig kläderna tills taxin kom. Diddi går i en AS-klass här där vi bor och Nanna i en AS-klass ca 2 mil bort, vilket gör att hon åker taxi dit och hem. Diddi har idag bara badat 1 gång ( hon har noja på att bada) Hon har varit lite manisk och har dammsugit (givetvis med hörselkåporna på, hon är väldigt ljudkänslig) och så har hon torkat av inne på toaletterna. Hennes skoldag hade varit ok, hon har haft hemkunskap och det älskar hon, hon är ett barn som gärna arbetar med händerna.  Hon har haft små utbrott men det har ändå varit lugnt. Nanna har haft en inte så bra dag i skolan, men mår bättre nu. Hon har svårt för att äta i matsalen och så var det gympa på schemat , det innebär för henne promenad som är jobbigt då hon måste vara ute och då kan hon möta folk. Har försökt att få  Nanna in i duschen men det gick inte ikväll. Nanna har svårt för vatten och enligt hab så är det väldigt vanligt pga hennes diagnoser. Hon kan gå veckor innan hon kommer in i duschen, det i sin tur leder till att hon luktar illa ( å ja även om jag är hennes mor så tycker jag åxå att det luktar hemskt ) vilket i sin tur gör att hon känner sig ännu mer misslyckad. Hon har åxå ett sockerberoende som inte är av denna värld. Till viss del är det min å makens fel. Men hon går hos en dietist nu och ska få hjälp hon får även hjälp av en gymnast att gå ner i vikt.

Nu är det kväll och Diddi har fått sin medicin som hon tar måndag till fredag på kvällarna för att kunna somna. Hon får nåt som heter melatonin och funkar kanon. Nanna har åxå medicin på kvällarna i form av seroquel och melatonin, seroquel tar hon varje kväll men melatoninet måndag till fredag. Seroquel får hon mot syner som blir jobbiga när hon ska sova. Oj, blev en hel del. Nu ska jag ta lite kaffe och fixa tvätt.

Ha en bra kväll